CANCER RESAN
 

CANCER RESAN

Läs Isaks egen berättelse nedan, hur något livsfarligt förändrade hans liv och gav honom funktionsnedsättning, psykiska & fysiska skador för livet. Då hela hans glädje, livsgnista, drömmar och tro på livet försvann. Läs också hur han lever idag efter att ha hittat tillbaka till livet. Och hur hans så kallade skador, istället blev hans styrkor.



Första  symtom "Att göra en Isak"
Det första som hände var att min vänster hand inte ville samarbeta när jag spelade piano. Sen var det människor omkring mig som först började märka att något var mer fel än vanligt med mig. Mina föräldrar skojade och sa lite skämtsamt "Är du full eller?" Mina skolkamrater, vänner och arbetskollegor på mitt första extra jobb, gjorde mina klumpigheter till ett roligt fenomen. Att man "gjorde en Isak" när man ramlade eller gick in i något/någon. Jag började dessutom tappa allt jag höll i och jag började bli tvungen att blunda med ena ögat för att kunna se bättre. 


Beskedet 
Efter tre månaders undersökningar  skulle det slutliga beskedet ges efter magnetröntgen. Vad var det för fel på mig? Läkaren hämtade en sjuksköterska som skulle vara med under samtalet. Jag och min mamma tittade oroanande på varandra. Jag minns inte det samtalet mer än att det vita rummet med Nalle Puh-tavlan på väggen försvann och allt blev svart. Jag hörde hur vi grät och framför mig spelades mitt liv upp i svartvita bilder  som på en projektor. Efter en stund öppnar jag ögonen, tittar upp på mamma och säger lugnt men oroat - hur ska vi berätta detta för mormor. Resan hem ifrån sjukhuset var precis som i dramatiska sorgsna filmer. Det ösregnade och regndropparna föll ner på bilrutan. På samma sätt så rann mina tårar ner längst med mina kinder. Jag stirrade tomt ut, lutande mot fönstret. Imorgon skulle jag fylla 17. Men jag kunde inte förstå att jag skulle dö redan.
 

Behandling

Första steget i behandlingen var att få bort tumören genom operation och se vad det var för inkräktare. Några veckor efter kom nästa besked om att tumören var bening, alltså en mycket elakartad cancertumör. Nu följde ytligare behandling med högsta möjliga dos av strålning och cellgifter. Blandningen av dessa två gifter skulle göra att alla tidigare skador blev ännu värre. Nu var jag tvungen att förbereda mig. Jag lämnade mina unga simmare på en sperma bank för nu kunde jag, om jag överlevde, både bli döv och steril.
 

Fysiska Skador
Operationen i hjärnan gav mig neurologiska hjärnskador. Hjärntrötthet, skador på korttidsminnet, arbetsminnet, logiska minnet och motivations skador (styrs av hjärnan). Med detta kom också skador på balans, dubbelseende, synnedsättning, svalj-, tugg- och talskador. Hela vänster sida av kroppen försvagades, blev segare och fick sämre finmotorik. Även vänster öga och öra blev sämre. Strålningen gav mig brännskador i hals, lungor, mage, tarmar- ja alla inre organ intill ryggraden som löper upp i huvudet huvudet. Cytostatikan (Cellgiftet) vände ut och in på mig och det lilla jag fick ner kom upp. Blåsor i munnen, försämrade tänder och brännande ont i muskler, leder och hud. Matsmältningssystemet, sexuella funktioner och puberteten stod still och funkade inte längre som det skulle. Likt ett barn fick jag lära mig att gå, stå, äta, tala, springa och cykla på nytt. 


Hallucinationer och psykoser
Med ögon som rörde sig, finkänslig hörsel och skadade hjärnfunktioner så var det lätt att höra och se saker som inte finns och tro på de vanföreställningar jag upplevde. I början hördes dörrar som någon ringde på och knackningar lite varstans i huset. I trappan sprang det människor och jag kollade mig alltid om jag var förföljd eller övervakad men såg aldrig någon där. Vid ett tillfälle tejpade jag runt min laptop, borrade in den bland massa saker i förrådet och stängde apatiskt dörren. Jag var övertygad om att myndigheter kolla mig ifrån den. På nätterna satt jag vaggade fram och tillbaka efter klockans tickande, när jag inte kunde sova för mardrömmar, tankar som inte villa sluta snurra och pratade rösterna jag hade i huvudet. 
 

Rädsla och depression
Jag var inte bara rädd för att någon skulle knuffa mig, slå mig i bakhuvudet där mitt skallben tagits bort eller följa efter mig för att skada mig. Vad jag än gjorde eller vart jag än befann så tog det förfärligt mycket energi att orka.  Jag fick lättare ondare i kroppen och knoppen när jag konstant blev missförstådd av min omgivning och kände mig dum, hjälplös och otacksam. Jag skulle ju vara tacksam att jag överlevt. Det blev en svår ångest genom vardagen och jag bävade att lämna hemmet eller träffa någon.


Ätstörning

När jag kämpade i timmar för att få ner maten, efter att jag tuggat, hostat, spottat och gråtit ner den som sved längst min sönderbrända hals, dröjde det inte länge förrän jag spydde upp allt igen. Smärtan av att äta och spy, sorgen och rädslan att inte gå upp i vikt eller få i mig näring var en del. Men att senare få höra människor som vid varje tillfälle frågade om "jag inte var klar snart", eftersom det tog sådan lång tid att äta, blev en mycket skadad syn på mat och att äta blev som en ohälsosam tävling i mig . Även om jag tog mindre mat än jag egentligen ville så hann jag aldrig bli klar i takt med alla andra. Så efter att mina bordskamrater ätit upp eller jag fick för mig att nu ska man var klar, så var jag också klar. Även om den halvt uppätna maten på tallriken var kvar och jag var fortfarande hungrig.


 Krossade drömmar

Jag hade redan som 2 åring älskat att klä ut mig och leka någon annan och sedan 8 stått på teaterscenen. Jag hade en mycket bestämd vilja och väg framför mig hur jag skulle nå skådespelar topparna och drömmarna när jag började på min teaterutbildning 2008 (ett år innan beskedet)På  scenen var den ända platsen jag kunde vara bekväm, mig själv och där jag kände  mig trygg. Det var mycket svårt att komma in på utbildningen och mycket svårare skulle det bli efter cancern med att fortsätta mina drömmar. När jag stod där efter sista behandling, så började jag inse att det såg rätt mörkt ut för mina livsdrömmar med 50% arbetsförmåga och 36 % funktionsnedsättning. Jag såg ingen mening med att fortsätta mitt skadade liv om jag inte kunde få fara runt på scenen bländad av rampljuset och höra publikens skratt och applåder igen. 


Ekonomi
När jag väl fick hjälp med ekonomin av Försäkringskassan, så hade de ett system som inte funkade särskilt bra för mig. År efter år behöver man ansöka och på nytt försöka bevisa sina skador, och hoppas på att bli trodd. När man är helt oförmögen att arbeta, har väldigt lite energi, ork och oro inför framtiden så är det svårt att ständigt behöva bevisa sin rätt till ekonomisk hjälp.  Min hjärnskada kommer inte att läka helt, men jag hade ett liv framför mig av att visa uppläkarutlåtanden och bevisa att jag är skadad. Detta för att få den lägsta minimal ekonomisk ersättning, som ingen människa klarar av att leva på. 

 

Arbete och utbildning
 Av arbeten och skolor kände jag mig ofta oönskad när jag inte kunde följa kraven. Det kändes som ingen ville satsa eller tro på en funktionshindrad person som inte kunde jobba 100 %. Även här fanns mycket hjälp, men jag kände att det inte var rätt för mig. Det var svårt att leva som en tillsynes helt frisk person, som har ett osynligt handikapp. Få människor har den förståelse som krävs. För många är "hjärnskada" ett diffust begrepp, som är svårt att förhålla sig till.
 

Sjukvården
Barncancersjukvården var exceptionell, men annat blev det i vuxenvården. Helt ensam stod jag sårad, skadad och ovetande om hur jag skulle leva mitt nya tunga liv. När jag helt plötsligt fyllde 18 år, skulle jag över en natt veta allting om hur det var att ta hand om sig själv. Min mor som hela tiden hjälpt mig i min cancerresa, kopplades helt bort i och med att jag enligt lag blivit myndig. Därmed fick jag, som hjärnskadad ta alla samtal, höra alla råd från tio olika sjukvårdsavdelningar, få hem kallelser och möten att passa. Även om jag var 18 år, hade cancern gjort att jag fått börja om på nytt, likt ett nyfött barn. Jag är helt övertygad om, att om jag hade fått rätt hjälp och vård från början, hade mina skador inte behövt ta en så stor del av mitt liv som de gjort.
 

Polis och ordningsmakter
Alla människor har rätt att känna sig trygga i samhället och känna sig hörda. Varenda gång jag skulle gå ut på puben, nattklubben eller danshaket, med ingen eller liten mängd alkohol i kroppen så blev jag antingen, stannad, ifrågasatt, nekad, nedklankad, ignorerad, ibland illa bemött, eller utslängd. Vid ett tillfälle blev till och med nedbrottad och satt i fyllecell och då poliserna inte lyssnade på mig, trots att jag försökte förklara att mitt vinglande berodde på en förvärvad hjärnskada.

Vill du veta hur det gick sen? Läs gärna nästa del i "Tillbaka till livet"